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Asociación de amigos con síndrome de Down

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El Duelo. Ideas y reflexiones sobre cómo hablar sobre la muerte con Personas con síndrome de Down y Discapacidad Intelectual Afín

Hablar de duelo, supone hablar de una pérdida. La mayor de las cuales, es la pérdida de un persona querida.  A lo largo de la vida, se producen muchas pérdidas: algunas más centrales que otras, pero todas ellas significativas.

Años atrás, aunque no tantos, las personas solían morir en sus casas, y era costumbre “arropar a la familia” en velatorios ubicados en la propia casa. En ellos, participaban la familia y personas allegadas. Era una forma de acompañar a la familia y de despedir a la persona fallecida.  En la actualidad, la muerte se ha “institucionalizado” y no está tan presente en la intimidad del hogar. Al menos, no como antes. En este sentido, la muerte, ha perdido visibilidad. A veces, puede resultar complicado ponerle palabras a todo lo que se está sintiendo, más aún, cuando padres y madres se disponen a hablarlo con sus hijos e hijas.

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Por este motivo, desde la Asociación, hemos querido dedicar una sesión del Grupo de Familias a reflexionar sobre cómo y cuándo hablar sobre la muerte.

Valoramos dos opciones: en primer lugar, hablar sobre la muerte una vez que se ha producido la pérdida. Es decir, con el objetivo de acompañar en la elaboración y afrontamiento un proceso de duelo. Y en segundo lugar, comenzar a hablar sobre la muerte, antes de que se produzca una pérdida más central en la vida. Incluso, desde edades muy tempranas. Para ello, vimos diferentes materiales, en función de la edad, como cuentos, libros, y películas, que nos pueden servir de ayuda en esta tarea.

En ambas opciones valoradas, es importante reflexionar sobre las características que presentan las personas con diversidad funcional. Algunas de estas características son: tendencia a un “pensamiento mágico”; predominio del pensamiento concreto; predominio de la memoria visual; y todos los aspectos relacionados con la identificación, asociación y expresión emocional.

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Es necesario manejar cuatro nociones clave para asegurarnos que se entiende el concepto y qué significa la muerte: 1) La irreversibilidad: cuándo una persona ha muerto, ya no va a volver a vivir; 2) La universalidad: todos los seres vivos nacen, crecen (se reproducen) y mueren. 3) El cuerpo deja de funcionar tras la muerte: las personas al morir no sienten, no oyen, no ven, no se mojan si llueve, no sufre…y; 4) Hay una causa. La muerte, tiene una explicación y es física, sin entrar en detalles que no son necesarios.

Por otro lado, en el lenguaje habitual no es raro oír frases como: - “se me murió el móvil”-; -“me dio un susto de muerte”.  Y esto puede hacer pensar, que la muerte es “reversible”.  También empleamos frases como: -“se fue”-; -“está en un lugar mejor”. Aunque se dicen con la mejor de las intenciones, pueden generar confusión. Comprender que la muerte es definitiva, permite la adaptación a la nueva situación y comenzar a elaborar el duelo. Se trata de un proceso más, y es mejor hablar de la muerte con naturalidad. Por ejemplo, en la frase: -“vamos a llevarle estas flores a mamá, son sus preferidas”- Sería más recomendable explicar: -“vamos a llevarle estas flores a mamá. ¿Recuerdas que eran sus preferidas?- e iniciar así un proceso de expresión y comprensión emocional compartido.

Además, recordamos aspectos trabajados en la sesión anterior como, qué es el duelo, cuáles son las etapas del duelo y las tareas básicas que señala el Modelo de Worden (1997) como necesarias para lograr la adaptación a la pérdida.

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De esta manera, logramos cumplir tres objetivos: 1) Conocer algo más sobre el proceso del duelo; 2) Conocer algunas claves que faciliten hablar de la muerte con personas con síndrome de Down y Discapacidad Intelectual Afín; y 3) Reflexionar sobre la propia manera de afrontar la muerte, ya que padres y madres, son los principales modelos de comportamiento para sus hijos e hijas.

Compartimos un espacio lúdico y tranquilo, que nos sirvió como marco perfecto para poder reflexionar sobre todos estos aspectos. Hablamos sobre la muerte, con naturalidad y curiosidad, haciéndonos preguntas y ofreciendo respuestas.

 

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Sobre nosotros

DOWN LEON –AMIDOWN- Asociación Amigos Síndrome de Down de León contempla entre sus fines fundamentales, tal y como se establece en el artículo 2 de sus Estatutos, “La búsqueda y consecución de la plena integración social de las personas con Síndrome de Down, velando por la salvaguardia de sus derechos en todos los aspectos de la vida: educativos, formativos, psicológicos, legales, laborales, recreativos, deportivos, etc., mediante la asistencia a estas personas y sus familias y la sensibilización de la sociedad”.

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